18+
Герб
Рекламный баннер 980x90px unterhead
Архив
Рекламный баннер 300x200px left-1
Мы в соцсетях
Рекламный баннер 300x600px left-2
Рекламный баннер 300x60px right-1
Рекламный баннер 300x60px right-2

На сегодня проблемы с лекарственным обеспечением остаются

23:53 24.04.2024 16+
1760

В Государственном Собрании – Курултае Республики Башкортостан прошел круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023–2025 годах».

Мероприятие было организовано Комитетом Государственного Собрания – Курултая Республики Башкортостан по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов совместно с экспертным советом по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья.

Круглый стол провел председатель профильного Комитета республиканского парламента Салават Харасов.

К коллегам обратился депутат Государственной Думы, руководитель экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья Александр Румянцев. Он отметил, что сам факт установления генетической причины орфанного заболевания дает возможность подобрать лекарственные средства и применить технологии, способные предупредить развитие тяжелых осложнений и избежать летального исхода. Между тем с диагностикой редких заболеваний и организацией их лечения на практике возникают сложности. Системное решение проблем на местах стало одной из главных целей создания в 2017 году профильного экспертного совета при Комитете Государственной Думы по охране здоровья, обеспечивающего взаимодействие между Комитетом, региональными органами законодательной власти, медицинскими и общественными организациями.

Салават Харасов отметил, что, несмотря на весь комплекс мер, направленных на расширение доступности лекарственных средств для пациентов с орфанными заболеваниями, на сегодня проблемы с лекарственным обеспечением остаются. Депутат призвал собравшихся к конструктивному диалогу и совместному поиску решений.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член экспертного совета Светлана Каримова остановилась на актуальных вопросах организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

О лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями в Башкортостане рассказал министр здравоохранения республики Айрат Рахматуллин. На сегодня в Башкортостане насчитывается 652 человека, страдающих жизнеугрожающими и хронически прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Из них 338 человек являются инвалидами. Финансирование их лекарственного обеспечения осуществляется преимущественно за счет средств республиканского бюджета. В 2023 году на эти цели было выделено 548,4 млн рублей.

В регистре высокозатратных нозологий находятся 958 пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе 448 детей. В прошлом году для данной группы пациентов было выделено финансирование в объеме 1,82 млрд рублей.

Часть пациентов с орфанными заболеваниями обеспечиваются лекарствами за счет средств федерального бюджета. Частично детям из этой категории помогает Фонд «Круг добра».

Министр подробно остановился на механизме финансирования и представил информацию о проведении в республике диагностических исследований, в том числе расширенного неонатального скрининга.

– Важным шагом в организации оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями стали разработанные и утвержденные Минздравом Республики Башкортостан алгоритмы оказания медицинской помощи, диспансерного наблюдения и лекарственного обеспечения детей с врожденными и наследственными заболеваниями, – сказал Айрат Рахматуллин. – В них в удобном формате содержится информация для лечащего врача по 36 наследственным заболеваниям, диагностируемым в рамках расширенного неонатального скрининга. В том числе в документе указаны все применяемые лекарственные препараты и источники их обеспечения.

Министр обратил внимание участников круглого стола на проблемы нормативно-правового регулирования оказания медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. В частности, отмечены недостатки системы учета больных и рассогласование отдельных положений федерального законодательства с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

На проблемах регулирования организации медпомощи данной категории пациентов и путях их решения остановилась юрист, член Национального совета экспертов по редким заболеваниям, член экспертного совета Наталья Смирнова.

Рассмотрены также задачи медико-генетической службы, отдельные аспекты организации помощи пациентам с муковисцидозом и ряд других актуальных вопросов.

По результатам дискуссии участники круглого стола наметили меры по совершенствованию законодательной базы, направленные на решение проблем в сфере оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и их лекарственного обеспечения.